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La Journée des maladies rares, qui touchent 25 à 35 millions d'Européens dont 3 millions de Français, prend de l'ampleur cette année pour sa deuxième édition avec des conférences, des campagnes et des actions de sensibilisation dans le monde entier.

Pour la première fois, ce 28 février, ce sont des associations du monde entier qui fédéreront leurs actions en faveur de l’information sur les maladies rares, lors de la Journée Internationale qui leur est dédiée. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares (www.maladies-rares.org) qui organise la journée de sensibilisation. Créée en 2000, l’Alliance rassemble plus de 189 associations ; elle a pour missions de représenter les malades, de défendre leurs droits, d’améliorer leur qualité de vie, et de promouvoir la recherche.


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(Article référencé sur le site "Les mots ont un sens")

 

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